Foto grupal Clinica U Andes
Santiago, Chile
16/03/2017
Foto: Max Montecinos

Vivir con Síndrome de Down, no es una limitación

En Chile nacen al año entre 400 y 500 niños con Síndrome de Down, una incidencia que va en ascenso.

El Síndrome de Down es una condición genética, causada por material extra del cromosoma 21. Las personas que tienen este síndrome presentan características físicas particulares y pueden asociarse a múltiples malformaciones, afecciones médicas y problemas cognitivos que varían desde leve a severo.

La Dra. Daniela Castro, pediatra de Clínica Universidad de los Andes, señala que desde el punto de vista médico “los niños con Síndrome de Down tienen mayor riesgo de patologías asociadas como cardiopatías congénitas, hipotiroidismo, alteraciones hematológicas entre otros. Es por esto que es fundamental el diagnóstico y detección precoz para lograr un tratamiento adecuado que evite complicaciones futuras”.

La importancia de la estimulación

Los niños con este síndrome presentan diversos grados de discapacidad intelectual o cognitiva y retraso del desarrollo psicomotor. Es por esta razón que la intervención temprana o estimulación precoz para lograr un óptimo nivel de funcionamiento en estos niños y potenciar sus habilidades es fundamental.

La especialista indica que la estimulación precoz tiene por objetivo enseñar habilidades para el aprendizaje y comportamiento, teniendo su mayor efectividad cuando se inicia dentro de los primeros meses de vida. El objetivo es desarrollar al máximo las capacidades del niño y su autonomía y lograr la mejor adaptación posible al entorno.

“Los niños con Síndrome de Down se benefician del trabajo realizado por un equipo multidisciplinario compuesto por un pediatra de cabecera, especialistas, equipo de rehabilitación en conjunto con fundaciones y grupo de apoyo de padres”, señala la Dra. Castro.

Inclusión completa en la sociedad

La inclusión se inicia entendiendo que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición, con gran potencial para lograr independencia y autonomía para integrarse a la sociedad. Es por esto que el objetivo final del manejo a través de un equipo multidisciplinario y estimulación temprana, es obtener una inserción laboral y social adecuada.

La pediatra indica que “es fundamental que los equipos médicos, la familia y la comunidad lo entiendan así, para facilitar un entorno social y educativo adecuado a sus demandas y apto para todos”.

La Dra. Castro dice que desde el punto de vista médico, “podemos ayudar a la inclusión de un niño con Síndrome de Down, asegurándole una atención médica de calidad, centrada en el acompañamiento de los padres y la familia, brindándoles apoyo con un equipo multidisciplinario que busca potenciar su desarrollo. Además debemos transmitir y mostrar a la sociedad sus cualidades y defender la igualdad de derechos y oportunidades que deben tener”.

“Mundo Down”: una nueva mirada

Son varios los hitos que han logrado cambiar el concepto que se tenía de los pacientes con Síndrome de Down.

Por un lado, los avances en medicina y terapias de rehabilitación que han logrado optimizar su desarrollo y autonomía y por otro, las organizaciones de padres y fundaciones que han permitido lograr la inserción laboral y social que tienen derecho, además de dar a conocer a la comunidad las características y potencial de estos niños, logrando que no se les “condene” a permanecer en sus casas, sino que participen como un ciudadano más.

Actualmente, los niños y adolescentes con Síndrome de Down tienen las oportunidades necesarias para lograr un adecuado desarrollo, “pero debemos seguir luchando por sus derechos e inclusión completa en la sociedad, para que algún día no se tenga que hablar más de este tema, sino que se desarrolle de manera natural”, indica la especialista.

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